Sinong magulang ang hindi madudurog kapag ang kanilang anak ay na-diagnose na may kakaibang sakit. Ganito rin ang naramdaman ng komedyanteng si Dede Sunandar nang malaman niyang may Williams Syndrome ang pangalawa niyang anak na si Ladzan Syafiq Sunandar. Ang Williams syndrome ay isang bihirang genetic disorder, na nailalarawan sa iba't ibang uri ng mga sintomas. Ang mga batang may Williams syndrome ay maaaring magkaroon ng mga problema sa kanilang puso, daloy ng dugo, bato, o iba pang mga organo. Ang mga batang may Williams syndrome ay maaari ding magkaroon ng kahirapan sa pag-aaral. Gayunpaman, sa wastong pangangalaga, ang mga batang ito ay maaaring mamuhay ng malusog tulad ng mga normal na tao at mahusay sa paaralan.
Ano ang mga sintomas ng Williams syndrome?
Ang anak ni Dede Suhendar ay unang na-diagnose na may ganitong kakaibang sakit noong siya ay 3 buwan pa lamang. Sa oras na iyon, ang nakikitang sintomas ng Williams syndrome ay ang pagtagas ng puso dahil sa pagkitid sa channel na nagkokonekta sa puso at baga. Ang Williams syndrome mismo ay may iba't ibang sintomas na makikita sa pisikal sa paglaki at pag-unlad ng bata. Sa pisikal, ang mga sintomas ng Williams syndrome ay nailalarawan sa pamamagitan ng:
- Malapad na noo
- Maliit at matangos ang ilong
- Nakanganga ang bibig na may buong labi
- Maliit na baba
- Mukhang namumugto ang mga mata
- Mahihina ang mga kalamnan o kasukasuan, ngunit maaaring magkaroon ng matigas na kasukasuan habang tumatanda ang bata
- Mas maikli ang katawan kaysa ibang miyembro ng pamilya
- Mga problema sa ngipin, tulad ng mga ngipin na tumutubo at malalawak na magkahiwalay, o mga ngipin na nasira at hindi na tumubo.
Samantala, ang mga sintomas ng Williams syndrome na nakikita mula sa intelektwal na bahagi ng bata ay:
- Nangyayari pagkaantala sa pagsasalita, ibig sabihin delayed speech. Ang mga unang salitang binibigkas ng isang bata ay maaaring lumabas lamang kapag siya ay 3 taong gulang
- Mabagal na paglaki at pag-unlad, halimbawa, late na paglalakad
- Kahirapan sa pagbuo ng mahusay na mga kasanayan sa motor
- Kahirapan sa paggawa ng mga bagay na nangangailangan ng koordinasyon ng utak, tulad ng pagguhit o pagsasama-sama ng mga piraso ng puzzle
Samantala, mula sa medikal na pananaw, ang mga sintomas ng Williams syndrome ay ang paglitaw ng mga problema sa kalusugan, tulad ng:
- Mga problema sa puso o mga daluyan ng dugo, mula sa banayad hanggang sa malala, na nangangailangan ng operasyon
- Mababang timbang ng kapanganakan at kabiguan na umunlad
- Ang pagkakaroon ng mga problema sa pagpapasuso, kabilang ang colic at reflux
- Magkaroon ng hindi aktibo na thyroid gland
- May mas malaking panganib na magkaroon ng diabetes
- Problemadong paningin
- Ang mga antas ng kaltsyum sa dugo ay napakataas bilang isang bata
- Sensitibong pandinig
[[Kaugnay na artikulo]]
Paano ginagamot ang Williams syndrome?
Gaya ng sinabi ni Dede, dapat na regular na sumailalim sa outpatient treatment ang kanyang anak bilang isa sa mga hakbang para magamot ang Williams syndrome na kanyang dinaranas. Dagdag pa rito, kinailangan ding umakyat ng sanggol sa operating table para pagalingin ang pagkipot ng channel sa pagitan ng kanyang puso at baga. Ang operasyon ay talagang isang hakbang sa paggamot ng Williams syndrome na dapat gawin, lalo na kung ang nagdurusa ay may makitid na mga daluyan ng dugo. Pagkatapos nito, kailangan niyang gawin
check-up regular upang maiwasan ang mga komplikasyon sa kalusugan. Bukod sa mga medikal na hakbang, ang mga batang may Williams syndrome ay dapat ding sumailalim sa iba't ibang mga therapy na sumusuporta sa kanilang paglaki at pag-unlad. Dapat itong salungguhitan na ang therapy para sa bawat bata na may Williams syndrome ay magkakaiba, depende sa mga sintomas na kanilang ipinapakita. Ilang paggamot para sa Williams syndrome na maaaring gawin ng mga bata, kabilang ang:
- Diet na mababa sa calcium at bitamina D upang mabawasan ang mataas na antas ng calcium sa dugo ng bata
- therapy sa pagsasalita
- Pisikal na therapy
- Uminom ng gamot upang mapababa ang presyon ng dugo, kung kinakailangan
Ang Williams syndrome ay walang lunas. Gayunpaman, ang mga bata ay maaaring sumailalim sa iba't ibang mga therapy upang mabawasan ang kanilang mga sintomas at matulungan sila sa proseso ng pag-aaral. Ganun din sa preventive measures, so far wala ka pang magagawa. Kung mayroon kang Williams syndrome, magandang ideya na kumonsulta sa doktor bago magkaroon ng mga anak para ihanda ang iyong sarili sa pagiging magulang ng isang batang may Williams syndrome, kung isasaalang-alang na ang bihirang sakit na ito ay genetic o namamana. Sa mahabang panahon, may mga batang may Williams syndrome na nakakaranas ng malubhang problema sa kalusugan. Gayunpaman, ikaw bilang isang magulang ay hindi kailangang panghinaan ng loob dahil hindi kakaunti sa mga batang may Williams syndrome ang maaaring mamuhay ng normal tulad ng ibang mga bata sa pangkalahatan.
